Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e. V.

Beschreibung:
Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von Betroffenen, auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst, Öffentlichkeitsarbeit. Aufbau von Referenznetzwerken und Kompetenzzentren. Erstellen von Broschüren.

Offen für:
Betroffene, Angehörige, Mediziner*innen

Treffen:
Die Treffen finden einmal im Jahr (meist im April) an unterschiedlichen Orten im Bundesgebiet und in Baden-Württemberg statt.

Zugang:
Interessierte müssen vorab telefonisch oder per E-Mail Kontakt zur Gruppe aufnehmen.

Telefon:
07127 969691 Andrea Burk

E-Mail:
Burk-Aichtal@t-online.de

Homepage:
https://www.ektodermale-dysplasie.de/

Themen der Gruppe:
Ektodermale Dysplasie, Christ-Siemens-Touraine, Clouston, Hay-Wells, Rapp-Hodgkin

Kategorie:
Behinderung und körperliche Erkrankung